ALISA ȘTEFANIA LAZĂR

Zilele trecute am fost în Italia dar nu am putut-o vedea pe Alisa decât prin geamul de la balcon. Alisa s-a bucurat tare mult când m-a vazut, i-am cumpărat câteva jucării frumoase, ei îi plac mult jucăriile lego chiar dacă este încă mică, îi este din ce în ce mai greu să stea sub flux și ar vrea să iasă mai repede de acolo!
Au trecut deja 17 zile de când Alisa a facut transplantul de celule stem. Doctorul Marco Zecca zice că este multumit de starea ei, luni a fost facură și analiza pentru tachiment care stabilește dacă celulele sunt ale donatorului sau ala ei. Rezultatul acestei analize ne-a bucurat tare mult : celulele sunt ale donatorului in proporție de 100%. Sperăm ca Alisa să nu dezvolte o formă a bolii grefă contra gazdă în perioada următoare. Are în continuare mucozită și puțină febră însă doctorii zic că este normal să facă febră mică după ce măduva începe să lucreze. Ne îngrijorează faptul că tușește, i s-a făcut radiografie pulmonară – nu are nimic la plămâni însă are din nou același rinovirus rebel cu care se luptă de câteva luni și de care nu reușește să mai scape.
Ieri i-au întrerupt morfina însă Alisa s-a simțit foarte rău de la mucozită – o doare gâtul și nu a dormit toată noaptea motiv pentru care de azi îi dau din nou morfină în cantitate foarte mică.

A trecut aproape o săptămână de când Alisa a făcut transplantul, a fost o săptămână foarte grea cu febră mare, mucozită, Alisa a băgat trombocite chiar și de 2 ori pe zi pentru că nu le menține, deseori îi curge sânge din năsuc său guriță, i se administreză morfină, nu mai mănâncă din cauza mucozitei, ieri a vrut să mănânce un biscuite însă nu a putut. În ciuda tuturor necazurilor , doctorii spun ca este bine, CRP-ul a ajuns la ~ 1,7 însă mai sunt 2 săptămâni grele( cu risc maxim de a contacta infecții, ciuperci sau virușii) până când celulele stem ar trebui să tacheze. Ne punem speranța în D-zeu ca lucrurile să meargă bine și Alisa să treacă prin această grea încercare.

A fost o săptămână grea pentru Alisa și mama ei, vineri a fost izolată în vederea efectuarii transplantului de celule stem. Alisa nu mai mănâncă și nu mai bea nimic. Vineri noaptea a făcut febră 40 grade C drept pentru care i s-au administrat 2 antibiotice. Sâmbătă febra a mai scazut însă Alisa tușește, medicii au zis că nu are nimic la plămâni, totuși duminica Alisa a facut o radiografie pulmonară.
Astăzi 30 aprilie 2012 au sosit celulele stem și după ce au fost numărate i s-a pus grefa. În timpul transplantului care a durat aproximativ 2 h Alisa a cerut puțină apă și a mâncat un biscuite. Se simte mai bine pentru că nu mai are febră însă ce e mai greu abia acum va urma , următoarele 3 săptămâni fiind cruciale pentru reușita transplantului, Alisa trebuind să stea în mediu perfect steril ferită de orice microb sau virus. In acest timp i se vor administra antibiotice, trombocite, plasmă și transfuzii de sânge, până când noua măduvă va începe să lucreze.
Sperăm cu ajutorul lui D-zeu ca fetița nostră să treacă prin acestă grea încercare și să învingă acestă boală grea.
Mulțumim tuturor celor care au donat și celor care ne-au ajutat să obținem finanțarea și să ajungem în Italia pentru a putea face acest transplant, unica șansă de vindecare în cazul Alisei, mulțumim în primul rând donatorului de celule stem care i-a dat Alisei o nouă șansă la viață.

A trecut ceva timp de cand nu am mai postat vești despre starea Alisei. Am fost 2 saptămâni in Italia de Sărbătorile de Paște, timp în care Alisa a fost externată.

Alisa a avut 2 saptămini de citostatice de administrat înainte de transplant , însă s-a renunțat la o săptămână deoarece măduva ei este foarte slabită și ieșirea din aplazie se face cu greu.

Sărbătorile Pascale nu au fost liniștite pentru noi , chiar în ziua de Paste Alisa trebuind să mergă la Spital de urgență deoarece a făcut febră mare: medici au stabilit că a contactat un rinovirus rebel si am fost putin speriați pt ca avea PCR (proteina C reactiva) 6, lucru ingrijorator care poate duce chiar la aminarea transplantului lucru foarte dificil de făcut deoarece totul depinde de donator cu care s-a stabilit o dată pentru prelevarea celulelor stem, grefa de celulele staminale trebuind administrată în aceași zi, o altă problemă fiind și faptul că Alisa de pe data de 14 aprilie nu mai aveam nici formularul E112, cei de la CAS Valcea nu au vrut să reînnoiască acest formular pentru perioada cerută de medicii italieni , plata tratamentului din acestă perioadă până la transplant facându se din fondurile familiei și din banii stranși din donații.

Alisa a fost internată mai devreme decât s-a prevazut, tratamentul cu antibiotice puternice facând ca acest marcher de infecții PCR să scadă azi la 0,2 lucru imbucurător.
Am avut o discuție cu doctorii care ne-au prezentat procedura de urmat în vederea efectuarii transplantului, riscurile pe care le presupune acest transplant.
Alisa va face 7 zile de chimioterapie, după care v-a urma 2 zile de pauză inainte de administratrea celulelor staminale. S-a renunțat la radioterapie , Alisa având o vârstă foarte mică.

Avem vești și despre finanțarea transplantului: am reușit să plătim cei 24.000 €, restul de pina la 130.000 € fiind virați prin DSP de Ministerul Sănătății pentru efectuarea transplatului. Sperăm cu ajutorul lui D-zeu ca Alisa să se facă bine cat mai curând (suma plătită până acum asigura doar 100 zile spitalizare post transplant!), prelungirea spitalizării după cele 100 de zile însemnând alte costuri suplimentare pentru familie.

Alisa este din nou in spital pentru urmatoarea cura de citostatice de aproximativ 2 săptămâni. Starea ei este bună, merge pe jos, ținută de o mână, încă nu este foarte sigură pe ea și o dor piciorușele de la tratamentul cu citostatice.

Avem vești în privința transplantului: Alisei i s-a gasit un donator compatibil 100%, o fată de 19 ani și sperăm ca cât mai curând sa se stabilească data când se vor putea preleva celule stem de la donator pentru a începe transplantul iar cu ajutorul lui Dumnezeu sperăm ca Alisa să se facă bine.

      Săptămîna asta am ajuns la Clinica San Mateo pentru că Alisa a fost externată, deoarece a terminat protocolul de chimioterapie, urmănd o perioada de refacere.  Am fost cazaţi la un apartament al Asociaţiei A.G.A.L. iar miercuri Alisa a fost pe Day Hospital unde a facut analize şi tratament pentru cateter.

      Am fost vizitaţi de Andreea şi mama ei Gabi , două romance cu inimă mare care au răsfătat-o pe Alisa cu daruri (multe hăinuţe de care Alisa e foarte mândră). Ne-au ajutat si să facem cumpărăturile necesare, printre care şi un pătuţ foarte frumos pentru Alisa.

     Alisa a inceput să mănânce mai bine deşi analizele au încă valori foarte scăzute şi nu a scapat înca  de  o viroza respiratorie rebelă care o supără de căteva săptămini bune. Ea este mereu veselă şi bucuroasă că acum se poate mişca liberă nemaifiind legată la pompă pentru tratament.

      Ieri ne-a vizitat şi preotul român, de la biserica ortodoxa din Piacenza, care se roagă şi pentru sănătatea Alisei .

Alisa mai are o saptămână de chimioterapie din  cura de reinductie. Starea ei este foarte buna deși ieri a primit o transfuzie de sânge  iar alatăieri a trebuit să primescă 100 ml de trombocite. Duminică a fost Bal Mascat la Oncologie pediatrică, Alisa a fost costumată în Zână(sau mai degrabă o mică și drăguță Albinuță! ).

A mai trecut o lună de tratament cu citostatice, au fost două săptămâni grele în care Alisa a avut diaree dar azi este bine, a început să mănânce bine, vrea să mănânce singură cu furculița. Acum ca și-a mai revenit a început să mergă ținută doar de o mână.

Mai are jumătate din cura de reinducție de făcut după care ar fi perioada optimă pentru a putea face transplantul de celule stem însă lucrul acesta depinde și de cât de repede se va găsi un donator compatibil și dacă vom reuși să avem la timp banii pentru transplant.